Lipodistrofia: 'Não importa quanto eu coma, meu corpo quase não retém gordura'

Arthur de Miranda Soares, 34 anos, nasceu com uma mutação genética que resulta em muito pouca gordura corporal. Ele tem síndrome de Berardinelli, ou lipodistrofia congênita generalizada, que afeta 1 em cada 1 milhão de pessoas.

Embora tenha um baixo percentual de gordura, as consequências incluem desregulação metabólica e riscos de doenças como pancreatite e esteatose hepática.

A lipodistrofia resulta na falta de adipócitos (células de gordura), levando ao acúmulo de gordura na corrente sanguínea. Isso pode causar complicações em diferentes órgãos e sistemas do corpo.

Arthur recebeu o diagnóstico na infância, o que trouxe desafios emocionais e de convivência social, especialmente devido às restrições alimentares rigorosas. Ele também enfrentou problemas de saúde, como diabetes, mas consegue controlar sua condição com exercícios e uma dieta saudável.

A síndrome, identificada pela primeira vez em 1954, é geneticamente transmitida e mais prevalente em regiões com altos índices de casamentos consanguíneos, como o Rio Grande do Norte.

Não há cura para a lipodistrofia, mas o tratamento foca no controle das complicações. Desde 2023, existe um medicamento chamado metreleptina para ajudar no manejo da condição, embora o acesso ainda seja limitado.

Arthur afirma levar uma vida ativa e independente, estudar para um doutorado e viajar regularmente. Ele espera que a síndrome se torne mais reconhecida para melhorar os diagnósticos e a qualidade de vida dos pacientes.