Lula sanciona lei que cria Dia Nacional de Conscientização da FOP
Iniciativa visa aumentar a conscientização sobre a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e melhorar o diagnóstico precoce em recém-nascidos. A nova data comemorativa se une a esforços já existentes para garantir cuidados e tratamentos adequados para afetados pela doença.
Presidente Luiz Inácio Lula da Silva sanciona a Lei nº 15.151, estabelecendo o Dia Nacional de Conscientização da FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) em 23 de abril.
A FOP é uma doença genética rara, afetando uma em cada 2 milhões de pessoas. A lei complementa a Lei nº 15.094 de janeiro de 2025, que obrigou o exame clínico para a identificação da FOP em recém-nascidos.
Com a nova legislação:
- O exame é integrado às consultas de rotina na rede pública e privada.
- A cobertura é garantida pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
A data comemorativa visa aumentar a conscientização sobre essa condição incurável, que causa formação óssea fora do esqueleto e limita a mobilidade dos pacientes. Atualmente, há cerca de 4.000 pessoas diagnosticadas mundialmente.
A FOP afeta principalmente crianças de 0 a 5 anos, ocasionando dificuldades nos movimentos de pescoço, ombros e membros, além de problemas respiratórios e de alimentação.
Os principais sinais incluem:
- Malformação bilateral do dedo maior do pé.
- Má formação das vértebras cervicais.
- Colo do fêmur anormalmente curto e grosso.
O SUS proporciona cuidados multiprofissionais e medicamentos, mas não há cura para a FOP. O atendimento especializado ocorre em hospitais-escola e é adaptado às necessidades de cada paciente.
O tratamento pode incluir corticoides e anti-inflamatórios durante a fase aguda para limitar a inflamação.