SUS ofertará medicamento de R$ 7 milhões para tratamento de AME
SUS garante acesso ao Zolgensma, terapia gênica de alto custo para a Atrofia Muscular Espinhal. Pagamentos do medicamento serão baseados na eficácia do tratamento, promovendo inclusão no sistema de saúde.
O Sistema Único de Saúde (SUS) oferecerá o medicamento Zolgensma para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, com custo estimado em R$ 7 milhões.
Um acordo inédito com a Novartis define que o pagamento será baseado nos resultados dos pacientes.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou que isso fortalecerá o SUS e ampliará o acesso a terapias para doenças raras.
A AME é uma doença rara e sem cura que afeta neurônios motores, impactando funções essenciais como respirar, engolir e se mover. Em 2023, estima-se que 287 dos 2,8 milhões de nascidos vivos tenham AME, segundo o IBGE.
Desde 2020, o ministério já investiu cerca de R$ 1 bilhão em Zolgensma, cumprindo 161 ações judiciais. Apenas seis países, incluindo o Brasil, oferecem este medicamento na rede pública.
O Zolgensma é destinado a crianças de até seis meses, sem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. Antes, a mortalidade infantil era alta, com risco elevado antes dos dois anos.
Para pacientes fora da faixa etária do Zolgensma, são disponibilizados medicamentos gratuitos como nusinersena e risdiplam para tipos 1 e 2 da AME.
O modelo de compartilhamento de risco prevê:
- 40% na infusão
- 20% após 24 meses, se o paciente atingir o controle da nuca
- 20% após 36 meses, se conseguir sentar por 10 segundos sem apoio
- 20% após 48 meses, se os ganhos motores forem mantidos